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L’utilisation des données personnelles : mine d’or ou danger ? |
| Nos données personnelles sont utilisées par tout le monde, avec des buts très différents. Dans le domaine de la santé, « elles pourraient sauver des vies ». Dans le domaine privé, c’est dans un but lucratif qu’elles sont récoltées.
Le domaine de la santé regorge de données personnelles et de statistiques. Utilisées dans les orientations stratégiques, elles pourraient améliorer notre santé. « La France est un des pays avec le plus de données de santé et qui les utilise le moins », assure Cédric Duboudin. Pour le directeur stratégique de l’Agence régionale de santé (ARS) Bourgogne Franche-Comté, « nous sommes assis sur une mine d’or ». « Dans les systèmes anglo-saxons, il est possible, grâce aux données, de voir si les personnes atteintes de pathologies lourdes reçoivent le bon traitement. »
Pour l’instant, les données médicales des habitants de la région servent à « concevoir l’offre de soins de manière optimale », précise Didier Carel. « Où inciter les professionnels à s’installer, par exemple. » Une fois la décision prise, les statistiques permettent aussi d’évaluer les résultats. Mais les données personnelles pourraient servir à bien plus, pour Cédric Duboudin.
Mais le ministère de la Santé reste limité par la CNIL, qui veille à ce qu’il n’y ait pas d’utilisation malveillante de ces données. « Utiliser des données personnelles est important, il est différent de s’en servir à des fins de santé publique ou pour un but moins noble. Ces utilisations moins nobles amènent en place une législation qui nous contraint. »…[lire la suite]
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« On ne donne plus le même traitement selon le patient. Derrière un cancer pulmonaire, il y a des centaines de typologies. On peut acquérir des données très fines, comme les génomes de l’individu et de la tumeur. Cela peut poser des questions d’éthique, mais ces données personnelles permettront l’amélioration des traitements et de l’espérance de vie. »
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